TELETHON

La prima Telethon (contrazione di Television Marathon) è nata negli Stati Uniti nel 1966, su iniziativa dell’attore americano Jerry Lewis, con lo scopo di raccogliere fondi per avviare la ricerca sulla distrofia muscolare, una malattia alquanto diffusa ma dalle cause sconosciute. La trasmissione ebbe successo e si diffuse in Francia e quindi in Italia.
In seguito Telethon si dedicò anche alla ricerca per la cura delle altre malattie genetiche.
Telethon è stata creata in Italia nel 1990 da Susanna Agnelli in collaborazione con l’Unione italiana lotta alla distrofia muscolare (Uildm) per finanziare e promuovere ricerca scientifica sulle malattie genetiche, malattie rare. Con i fondi raccolti, grazie alla omonima maratona televisiva in onda sulle reti Rai, alle iniziative di raccolta, alla rete dei partner e alla rete dei volontari sul territorio, la Fondazione Telethon ha scoperto la cura della ADA-SCID, malattia che costringeva i bambini che ne erano affetti a vivere dentro una bolla sterile (da qui il termine “bambini bolla”). Insignita dell’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, è attualmente presieduta da Luca Cordero di Montezemolo.
Dal 1998 è Fondazione ONLUS, nel rispetto della legge 460/97, sotto l’alto patronato del Presidente della Repubblica.
La Fondazione Telethon è un’organizzazione senza scopo di lucro riconosciuta dal Ministero dell’Università e della Ricerca Scientifica e Tecnologica. Obiettivo della Fondazione è quello di gestire e promuovere le iniziative di raccolta fondi, gestire i fondi raccolti per destinarli ad attività di ricerca interna (presso gli istituti fondati da Telethon) ed esterna (presso laboratori che ospitano i ricercatori che ricevono una borsa).
L’attività di raccolta fondi di Telethon avviene, oltre che con i tradizionali canali come il 5 per 1000 e le donazioni spontanee, tramite accordi specifici con aziende sostenitrici e con la creazione di eventi ad hoc. Il principale evento di raccolta fondi è la tradizionale maratona televisiva di dicembre organizzata annualmente dalla Rai a partire dal 1990.
La Fondazione si avvale inoltre di una rete di volontari.
L’obiettivo principale di Telethon è quindi quello di far avanzare la ricerca scientifica verso la cura della distrofia muscolare e delle altre malattie genetiche, che per la loro rarità sono trascurate dai grandi investimenti pubblici ed industriali.
Altro obiettivo è quello di impedire che validi ricercatori, in questo campo, emigrino per lavorare all’estero.

Marketing sociale

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Dal punto di vista del marketing sociale, anche fra le Organizzazioni non profit esiste una concorrenza pure se significativamente diversa da quella commerciale. Ad esempio, concorrenti di Telethon sono o sono stati l’Airc e “Trenta Ore per la Vita”.
Il cliente è rappresentato dalla persona ammalata ed anche dal donatore, che può essere più o meno fedele od occasionale così come il cliente nell’ambito dell’impresa. I donatori possono effettuare le proprie offerte tramite i RID, che sono costituiti da un tipo di domiciliazione bancaria o postale, priva delle spese aggiuntive per trasferimento valori.
Il prodotto sociale è costituito dalla ricerca scientifica, che è la causa sociale della Fondazione.
Beneficiario del servizio è il malato, che difficilmente paga, però c’è qualcuno che paga per lui, come, ad esempio, il Comune o lo Stato.
La promozione utilizza i soliti strumenti usati dalle aziende, come il sito web la pubblicità, le pubblicazioni di Telethon contenenti notizie per i ricercatori, per i donatori, per i partner, le maratone televisive, ecc.
Un aiuto particolarmente importante, proveniente dai principi del marketing, è costituito dal calcolo della segmentazione dei potenziali donatori, che ha consentito all’Organizzazione di approfondire le conoscenze sui donatori così da accrescerne considerevolmente il numero.
Per quanto concerne la ricerca si effettuano analisi quali- quantitative ed in particolare si realizzano dei focus group per avere riscontri sui donatori, ricercatori, malati e rispettive famiglie. L’Organizzazione effettua approcci multistakeholder per bilanciare le differenti esigenze, ascoltando dipendenti, collaboratori, ecc.
Gli utenti designati sono le persone bisognose di cure.
I costi amministrativi ammontano al 20% del bilancio totale, mentre l’ 80% è destinato alle finalità dell’ Organizzazione.
L’ufficio marketing si è dimostrato molto importante, anche in termini di conoscenza; ad esempio, si dispone di un elenco dei donatori e dei potenziali donatori, rivelatosi molto utile. Altre Organizzazioni, soprattutto le più importanti, come Emergency, il W.W.F. e Save the Children, sono più all’avanguardia in tal senso ed applicano il marketing da più tempo.

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